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Família Tipo Ruim

15.11.2016

 

Boa Tarde, família doce!
Começo falando que somos um família pq eu realmente me sinto assim aqui, em casa.
É um prazer estar com vocês em um lugar onde quase ninguém vai me achar estranha por usar sensores, bomba, furar o dedo e ter hipoglicemias em público.
Eu vim conversar com vocês sobre sentimentos, e não dá pra fazer isso de uma forma leve. Fiz meu máximo. Eu gostaria de contar a minha história com o diabetes, mas é capaz que no meio desse grande devaneio eu acabe misturando histórias de vidas que ouvi por aí...
Meu nome é Marina, sou diabética tipo 1 há 16 anos, e eu sou a Diabética Tipo Ruim.
Esse nome pode parecer engraçado para algumas pessoas, e na grande maioria das vezes, bem pesado para outras. Eu quero só fazer um parênteses nesse bate papo para explicar o porquê desse nome: diabética tipo ruim. 
Durante esses 16 anos eu ouvi centenas de vezes a frase “nossa, você é tão nova! Não tem cara de diabética! A sua diabetes é da forte? É do tipo ruim?” e é daí que veio esse nome. Além de que, não é nada bom ter diabetes né? É bem ruim. E foi assim que o nome da minha página no facebook surgiu. 
Bom, voltando aqui para a nossa conversa, eu tenho 31 anos, não sou tão velha assim, mas preciso confessar uma coisa: eu sempre amei os testes da revista capricho. Era viciada nisso e em horóscopo. E ainda sou....graças a deus hoje existem os testes do facebook né? Porque eu não saberia como viver sem eles.... 
O primeiro teste on line que eu fiz foi o “que princesa vc é?” e lógico que o resultado não deu a minha princesa favorita, que é Ariel, depois fui passando para o “quais os 12 amigos que vc carrega no coração?” – e na lista haviam pessoas que eu não sabia quem era. O negócio ficou tão incontrolável que quando percebi estava fazendo teste do “quais os seus amigos que cairão na malha fina esse ano?” huahauhaua! 
Daí eu te pergunto: Porque a gente investe tanto tempo nesses testes? E o pior, pq a gente publica os resultados? E porque as pessoas curtem, mandam coraçõezinhos! Não dá entender...
Mas com o passar dos anos eu fui entendendo que a gente faz esses testes pq temos uma certa dificuldade em identificar quem somos. Estamos o tempo todo buscando parâmetros, buscamos âncoras de identidade, e hoje em dia, na sociedade moderna temos poucos parâmetros de valores sociais. Tudo ficou extremamente liberal e essa liberdade incontida deixa a gente meio perdido. Não sabemos mais quem somos. Somos bombardeados diariamente com mensagens que nos incentivam a “ser mais”. 
Seja mais magra, seja mais fitness, seja mais rica, seja mais popular, seja mais linda........seja mais feliz!
E isso tá deixando a gente muito doido.
Agora vou convidar vcs para fazer um exercício super fácil. Vire para a pessoa ao seu lado, olhe profundamente nos olhos dela, tente ver o interior da alma dessa pessoa. Ótimo. Agora vocês precisam decidir entre vocês qual de vocês dois é o mais feliz. E qual de vocês é diabético.
Viram só. Felicidade não é uma certeza concreta. Sou feliz. Felicidade é um momento. Estou Feliz. E ninguém tem cara de diabético. 
Eu fui diagnosticada com 15 anos. Entrei em coma por cetoacidade, beirei a morte e minha mãe teve que me esperar por 3 longos dias sem respostas e sem esperanças de que eu me salvaria. Acordei do coma ainda muito debilitada e minha luta pela sobrevivência durou quase 28 dias. E eu não fazia ideia do que estava acontecendo.
Com 15 anos eu não tinha ideia do que estava acontecendo. E Eu não tinha a menor ideia do que eu estava fadada a viver a partir daquele momento.
Saímos do hospital depois de quase 30 dias. A nossa primeira parada foi em um farmácia especializada em produtos diabéticos e que existe até hoje. 
Lembro de estar no banco de trás do carro, vestindo um pijama de estrelas azuis, meu pai estava no banco do motorista e minha mãe desceu para comprar tudo o que estava prescrito naquela primeira receita médica. Se eu fechar meus olhos consigo voltar naquele dia, meus braços eram fininhos e estavam bem roxos por causa dos hematomas de tantas agulhadas. Os meus dedinhos já estavam doloridos por causa das pontas de dedos que mal haviam começado a fazer parte da minha rotina. Naquele momento eu achei de verdade que eu voltaria para casa, me recuperaria e tomaria uma injeção por dia para me manter viva. 
#Sabe de nada inocente!
Minha mãe voltou para o carro e disse “a partir de segunda começo a trabalhar como balconista aqui nessa farmácia!”. 
Acho que meu pai quase teve um infarto e enquanto eu pensava “que? Porque? Tá louca?”
E eu nunca soube o motivo. Quando comecei a escrever meu livro (que tem o mesmo nome do facebook e pode ser comprado pela internet na minha loja virtual) tive que sentar com meus pais, meus amigos e familiares para ir descobrindo muitas coisas que estavam ocultas na minha memória. E acabei descobrindo coisas que nunca foram ditas pra mim. 
Uma dessas coisas escondidas foi o fato da minha mãe ter largado o emprego de diretora geral de uma joalheria em SP para virar uma balconista de farmácia porque ela tinha muito medo de que eu morreria dentro de poucos anos. Ela, assim como eu, não conhecia nada sobre a doença. Nem mesmo o clichê de ter uma avó diabética eu tive. Realmente nunca tínhamos tido contato com a doença antes. 
E a vida foi seguindo como segue para qualquer um que recebe o diagnóstico de uma doença sem cura e há 16 anos atrás as coisas eram bem piores do que são hoje, acreditem. Não tínhamos acesso a tanta informação, não existiam tantas tecnologias para o tratamento, os medidos de glicemia não eram tão modernos e rápidos e nos supermercados não haviam opções sem açúcar com a abundância que temos hoje. 
Mas mesmo sem tanta informação a gente se virava. Liamos revistas, procurávamos congressos, participávamos de encontros em associações de diabetes e foi aí que a coisa pegou.
Em quase todos os encontros existia uma necessidade de se provar que éramos todos felizes. Ninguém ali se sentia mal por ter diabetes. Nenhuma mãe dizia ter pena do filho. Nenhuma menina ousava falar que as vezes queria simplesmente ter uma vida normal. Não! De forma alguma. Todo mundo ali, incluindo os médicos e terapeutas dos grupos insistiam em dizer “diabetes não é nada.” Mas no fundo do meu coração aquilo parecia TUDO.
Seguia minha vida cantando o mantra do “eu não tenho nada, só tenho diabetes. Sou feliz e grata por estar viva.” Mas aquilo não funcionava pra mim. 
Na frente de todo mundo eu era ótima, feliz, animada, contente, super bem resolvida com a doença. Mas mãe é mãe e ela percebeu que algo estava estranho. 
Com muito cuidado ela foi se aproximando de mim e até que um dia eu me senti a vontade para dizer que muitas vezes eu não queria ir para a escola. Eu só queria chorar, queria poder ficar triste de ter uma vida cheia de regras e limitações, mas que eu me sentia mal por sentir aquilo. Tantas pessoas que tinham problemas maiores e piores, e eu não me sentia no direito de sentir tristeza ou revolta. Eu havia sido pega pela sociedade que cobra da gente sempre estarmos e sermos felizes.
Quando abri meu coração para a minha mãe eu estava sentada no chão do banheiro, chorando bem baixinho, pq eu não me permitia chorar. Eu precisava ser forte. Ela esperava isso de mim, o meu pai esperava isso de mim, as minhas amigas esperavam, e eu não podia desapontá-los. Ao ouvir tudo o que eu tinha pra falar minha mãe disse “não há de errado em se sentir triste, nem em odiar a sua doença. Faça isso. Odeie, grite, chore, soque a parede. Vou sair desse banheiro agora e você terá direito de se sentir assim. Fique mal, sofra, odeie a sua vida. Daqui 40 minutos eu vou voltar e você vai com certeza se sentir melhor. Vamos levantar, lavar seu rosto e continuar. Você não escolheu essa doença, ela te escolheu, e você não pode fazer nada além de aceitar. Aceitar não significa amar ou adorar a sua condição. Aceitar é entender que mesmo sem você ter vontade, você precisa se cuidar.”
E a partir desse dia eu me permiti sentir todos os sentimentos que essa doença me traz. 
A doença se repete nas pessoas, mas o sofrimento não. Há pelo menos 5 tipos de sofrimentos. O sofrimento físico, emocional, social e o espiritual. O meu sofrimento não é igual do outro, e nunca será.
A sociedade quer que vc seja feliz o tempo todo, ainda mais nessa era de redes sociais onde todo mundo é extremamente feliz, sem problemas, positivos, maduros, politicamente correto, mas a tristeza é um sentimento humano REAL que precisa ser vivido. Tem gente q da vontade de excluir do facebook de tão feliz. Felicidade inventada, artificial. Felicidade de instagram.
Vivemos em uma época onde não queremos mais sentir dor nem em uma unha. Vivemos nesse período onde sofrer é sinônimo de ser fraco. Somos constantemente cobrados pela nossa força de vontade, compramos livros de superação, somos motivados a sermos extremamente competitivos porque precisamos ser vencedores. Mas se no pódio só existe 3 lugares, o que faremos com todos os outros competidores? 
Quando me dei conta de que eu poderia ser uma pessoa que quase nunca estaria entre os 3 primeiros lugares em uma competição percebi o quão imbecil é viver constantemente desejando estar no topo. Existe um lugar aqui embaixo que também é muito bom. 
Estamos acostumados a viver em um mundo onde o período de licença para luto é de 7 dias, não tocamos em assuntos constrangedores mesmo quando com certeza ele também é vivido por outras pessoas, não somos incentivados a falar sobre nossos medos, na escola você aprende que o melhor é aquele que tem mais amigos e que é escolhido primeiro no time do futebol. Não falamos sobre a dor, parece um assunto proibido. 
O que quero dizer é que a dor não deve ser supervalorizada. Não é isso. Mas a dor te faz rever valores. A dor te faz conhecer limites. 
Entender que o seu sofrimento é natural deveria fazer parte do tratamento de qualquer doença. 
Somos obrigados a odiar um número alto no glicosimetro. Temos medo do resultado da nossa glicada no exame de sangue. O pavor é enorme quando o médico diz “hum, 380? O que a senhorita comeu nesse dia?” 
Não comi nada. Estava de TPM, briguei com meu namorado, peguei um transito infernal, o meu trabalho não estava bom. 
Se é praticamente impossível viver constantemente feliz, porque raios deveríamos conseguir viver constantemente dentro da nossa faixa alvo da glicemia?
Merdas acontecem o tempo todo e você não deve se sentir culpado por isso.
Quando comecei a escrever no facebook pensei que não teriam muitas pessoas interessadas naqueles textos que falavam muito mais de sentimentos do que diabetes. Blogs sobre como aplicar insulina, trocar cateter, fazer contagem de carboidratos se vê aos montes na internet. A parte técnica da doença é realmente muito mais fácil de lidar. Aplicar insulina, cuidar, medir, tudo isso pode ser feito normalmente por um robozinho. 
O problema é que me descobri humana, passível de erros, propensa ao choro fácil, com uma capacidade de questionar a vida e os propósitos dela de dar orgulho aos meus professores de filosofia. Hoje meu choro derruba lagrimas puras da essência de uma vida que encontrou sentido na sua existência.
Escrever se tornou parte de mim. Hoje é a minha primeira palestra real. Fiquei 1 semana ensaiando tudo o que eu iria falar para vocês. O medo tomou conta de mim, não é fácil tirar o papel e a caneta da minha mão (pq eu gosto de escrever de verdade, e não digitar). Quase desisti quando o Dr. Márcio me pediu para que eu falasse por 20 minutos cravados. De novo eu pensei “não preciso ser uma palestrante sensacional, eu só preciso ir lá e contar a minha história.” 
Ser real, ser de verdade, aceitar nossos defeitos, entender nossos medos, assumir a tremedeira da perna ao subir em um palco faz parte de “ser” humano.
Permita-se sentir essa honestidade. Hoje quando você deitar seja honesto com você. Tire a sua roupa mágica da felicidade absoluta e olhe para o que vc teme.
Com o diabetes não pode ser diferente. Não subestime uma doença que pode te matar. Dê o valor que ela merece. Não é fácil ser diabético. É cansativo. É um casamento que você não escolheu o parceiro e não é permitido o divórcio. 
Enche o saco, dói, cansa, é pesado, não há tréguas, existem as milhares de complicações se você não cuidar direito. Temos que viver tudo isso sorrindo? Não temos. 
Chore quando quiser e o quanto quiser. Odeie sua doença, mas aceite o fato de que você não pode desistir. Você é forte mesmo sendo fraco às vezes. Chore seus 40 minutos, levante, lave seu rosto e vá aplicar insulina.
O diabetes é muito importante para ser renegado por você. Preste atenção nele. Dê a devida importância para o tratamento. Dizem que o “Diabetes é a doença silenciosa”....
E de fato ela é. 
É uma doença silenciosa, forte, solitária e muito difícil. 
Acredite, quase todos os diabéticos se sentem sozinhos mesmo que, estatisticamente, somamos mais de 8% da população mundial.
Descobri a minha felicidade em grupos com outros diabéticos que, assim como eu, assumem seus medos. Fazemos carinho na cabeça quando a hiper vem e buscamos glicose quando a hipo bate. Nos apoiamos. E esse apoio me fez sentir mais normal. 
Se você ficou aqui escutando tudo isso talvez você tenha se identificado com alguma parte desse discurso. Te convido a me procurar nas redes sociais e a fazer parte desse grupo de diabéticos que tanto precisam de apoio emocional. 
Todos os dias penso que sou feliz apesar de tudo. Dá sim para ser feliz no meio de tantas regras e limitações. Todos os dias eu penso que sou grata pela minha vida diabética e eu sei que até mesmo o dia da minha morte será um dia que valerá a pena ser vivido...

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